Brief van een moeder aan haar kind met een dwangstoornis

Vijf jaar ben je als je naast mij zit op de bank en ik je vingers heen en weer zie gaan in een ritme alsof je in het luchtledige aan het typen bent. Ik vraag jou wat je aan net doen bent en je antwoord: “Oh, een spelletje, mama. Dat is te moeilijk om uit te leggen. De ene kant moet het winnen van de andere kant.” De volgende dag zitten we aan de eettafel en stel ik je een vraag. Je luistert naar de vraag, maar voordat je antwoordt, zie ik dat je koppie vier keer eerst naar rechts draait. In die dagen erna herhaal je een woord telkens vier keer. Ik begin mij zorgen te maken, maar iedereen in mijn omgeving zegt dat dat gewoon spelletjes zijn of heel, heel misschien een soort van tics. Niets om je zorgen over te maken.

Ineens is ‘het’ er

Van de een op andere dag is ‘het’ er dus. ‘Het’ is opvallend en ik weet niet wat ik ermee moet. Lichtelijk in paniek bel ik de huisarts. “Direct langskomen”, zegt ze. Haar conclusie na het gesprek is dat als kinderen iets heftigs meemaken, ze dit soms uiten in tics om zo hun stress te kunnen reguleren. “Zijn er spanningen thuis?” vraagt ze. Tja, we leven wel een druk en vrij stressvol bestaan met een eigen zaak. “Jee, zou het daardoor komen?” vraag ik mijzelf direct af. En er is een juf bij jou in de kleuterklas die je vervelend behandelt. Je hebt er last van. Veel nachtmerries, wordt gillend wakker, ’s nachts onverklaarbare bloedneuzen, nerveus bij het wegbrengen naar school en je klaagt vaak over buikpijn en misselijkheid. Zo’n klein hummeltje ben je eigenlijk nog.

Wat is ‘het’?

‘Het’ is er ook veel. Op een gegeven moment lopen we samen in de stad en je kan niet normaal naast mij lopen, je moet allerlei dingen doen tijdens het lopen. Ik vraag jou of je daar alsjeblieft mee wil stoppen en je zegt: “Dat wil ik wel, maar dat mag niet van de geesten in mijn hoofd. Ik moet eerst al die dingen doen.” Geesten, geesten in je hoofd? Wat gaat er toch allemaal om in jouw koppie? Ah, lieve schat van mij, had je maar gewoon rust in jouw gedachten.

We gaan naar een pedagogisch bureau voor advies. Ze willen jou graag onderzoeken; ze denken aan een combinatie van ADHD en een vorm van autisme en begaafd niveau. “Joh,” hoor ik mijzelf nog zeggen, “ik hoef helemaal niet te horen wat voor labels er volgens jullie bij onze zoon horen. Ik wil graag weten hoe wij hem het beste kunnen helpen met zijn ‘dingen’ en wat ‘het’ eventueel kan zijn. Of het beter is als wij hem vertellen ‘het’ maar niet te doen, of dat we juist niet moeten proberen hem tegen te houden.” “Nou,” zegt de mevrouw, “‘het’ zijn tics, niets om je zorgen over te maken. Schenk er maar gewoon geen aandacht aan.”

Therapie

Twee jaar later. Inmiddels ben je bijna acht jaar. De afgelopen twee jaar was heftig. Je doet inmiddels op sommige dagen bijna 24 uur per dag je ‘dingen’. Soms doe je jezelf pijn. M’n hart breekt. Ik noem het voorzichtig af en toe al dwang als ik er ’s avonds over praat met papa. Gek word ik er van om jou zo te zien vechten tegen je eigen gedachten. Dat je denkt dat je geesten in je hoofd hebt. We beginnen je te vertellen dat geesten niet bestaan: dat dat je eigen gedachten zijn. Je bent nog zo jong, het is lastig om je dit uit te leggen en je ook niet tegelijkertijd iets aan te praten.

We proberen je eerst hulp te bieden via een homeopaat. Dat werkt helaas niet. Dan naar een psychologe. We komen tot een punt dat jij afscheid moet nemen van jouw ‘geesten’. Wat we doen, met een soort van ceremonie die je samen met haar hebt bedacht. Je vertelt de psychologe dat je er eigenlijk niet helemaal afscheid van wilt nemen en dat het er wel tienduizenden zijn, dat je heel lang aan dat leger in je hoofd hebt gebouwd en dat het zonde is om dat zomaar weg te gooien. We doen het toch. Je huilt er bijna twee dagen over en je mist ze. De volgende dag zie ik je weer bezig met dwang. Ik zeg: ‘Hé, hoe kan dat nou? We hebben toch afscheid genomen van de geesten?” Je antwoordt dat je er eentje had bewaard. En binnen een dag of wat zijn we terug bij af.

‘Het’ is een dwangstoornis

Het enige dat een moeder wenst voor haar kinderen, is dat ze zorgeloos en gelukkig opgroeien en later al hun dromen kunnen waarmaken. Ik kan soms niet geloven dat wij iedere week met jou naar therapie rijden. Dat jij, op zevenjarige leeftijd, bent gediagnosticeerd met een diffuse angststoornis die zich uit in OCD. Jij, die over daken klimt in Italië, plannen bedenkt om zonder ladder ons dakterras op te klimmen, die als zesjarige midden op de Middellandse Zee zeilt. Je bent fearless aan de ene kant en hebt angsten voor zoveel andere dingen in het leven. Je piekert, je analyseert en je denkt zoveel over alles na. Je bent altijd goedlachs, de grappenmaker van de klas en zo lief en sociaal voor andere kinderen. De contrasten lijken soms groot.

Wij leren dat een groot deel van jij nu ervaart erfelijk is bepaald. We hebben alle persoonlijke informatie over dit onderwerp van ons tot en met broers en zussen gedeeld met de instelling. Dan komt het gesprek met de kinderpsychiater, psycholoog en orthopedagoog. We bespreken de diagnose en het behandelplan. De misselijkheid is een lichamelijke uiting. Of anders gezegd: je ervaart misselijkheid door een angstgedachte en/of je dwang en probeert dat gevoel enigszins onder controle te houden door dwanghandelingen uit te voeren. De puzzelstukjes vallen op hun plek. Als die week via de post het diagnoseverslag binnenkomt, voelt mijn lijf ijskoud. M’n hart doet pijn en ik kan niet stoppen met huilen. Het is zo confronterend om het zwart op wit te zien staan. In vijf kantjes lees ik mijn eigen achtergronden, mijn levensloop en staat het korte leven van je kind tot dan toe beschreven. Ik ervaar een schuldgevoel en ik weet het, dat hoeft niet, maar toch moet ik het een plekje geven.

Bang voor dwang

Ik heb ook een angststoornis, al heel lang en gelukkig heb ik die van mij onder controle. Ik weet dat mijn angsten ongegrond zijn en dat ik ze vooral geen seconde aandacht moet geven. Samen praten wij hierover. Ik leer dat angst en bang zijn niet hetzelfde is. Maar ik ben – in alle eerlijkheid – wel bang voor dwang. Bang voor wat dwang kan doen met jou, mijn lieve zoon. Wat als jij dit niet onder controle krijgt?

Ondanks dat ik op mijn minder goede momenten bang ben voor dwang, voel ik ook heel sterk dat dit iets is waar je vanaf kunt komen. Niets is zeker, er is nog zo weinig bekend op neurologisch gebied. Ik wil erin geloven dat jij op een dag zelf leert je hersenen te herprogrammeren, dat jij zoveel positiviteit in je opneemt dat je angsten en je dwanghandelingen verdwijnen. Dat jij, doordat wij jou – als liefdevolle ouders – een veilig en warm thuis geven, weer een zorgeloos kind kunt worden. Doordat wij in jou geloven en omdat liefde altijd alles overwint.

Liefs, Mama

PS Tussen het moment van schrijven en publiceren zat ongeveer drie maanden. Sinds een maand is de dwang gereduceerd naar een paar keer per dag, je slaapt beter, je bent ontspannen, hebt minder angsten en daardoor minder dwang. Therapie (cgt) helpt jou goed. Je komt er wel. En wij staan vlak achter jou. Altijd.

Photo credit: fotoblend via Pixabay (license) – adaptation

Meer ervaringsverhalen

Reacties

Dit bericht heeft 9 reacties.

  1. jacomijn

    Wauw, waanzinnig mooi geschreven.

  2. Wat mooi geschreven, dankjewel lieve moeder dat je je levensverhaal deelt, dapper,

    Ik herken “de dingen” ook bij mijn zoontje van 9 jaar, met name tics, dwang en ook smet, alles gelukkig nog in een lichtere mate maar ik voel paniek. Wij zijn gestart met een homeopathisch middel, dit helpt wel maar geneest nog niet. Je schrijft over therapie cgd. Ik kan hier nog niets over vinden. Als ik er op Google kom ik op een ziektebeeld. Zou je mij richting kunnen geven? Heel veel dankjewel. Ik wens je alle sterkte en vooral trots op jullie als ouders dat je zoveel verbetering voor jullie zoontje hebben kunnen bereiken!
    Lieve groet,
    Marielle

    1. Anoniem

      Dag Marielle,

      cgd is de afkorting van cognitieve gedragstherapie. Het heeft onze zoon enorm geholpen. Vooral bewustwording qua wat zijn reële angsten, wat zijn dwangangsten en dwanggedachten etc. Het heeft ons ook veel inzicht, vertrouwen en rust opgeleverd. We kunnen hem thuis nu ook goed helpen. We zitten nu in een goed, rustige fase…
      Ik hoop het allerbeste voor jullie zoon! Op Facebook is een besloten groep waar ouders van kinderen online samenkomen om af en toe hun strubbelingen en successen met elkaar te delen. Wellicht heb je daar iets aan.

      Liefs, een andere moeder.

  3. Anoniem 2

    Hoi, herkenbaar verhaal van je. Onze zoon heeft ook OCD gehad. Ja je leest het goed, gehad, want wij hebben ook veel trajecten doorlopen met hem, en hij is er helemaal vanaf gekomen. Overal geweest, kindercoach, kinderarts, kinderpsychiater enz. enz. Wat ons opviel is dat men graag werkt volgens de wetenschap. Dus als je in bepaalde profielen past, moet je een vastgesteld programma volgen om beter te worden. Maar onze zoon (en uw kind!) zijn niet in een hokje geboren! Iedereen is uniek en kan niet volgens wetenschappelijke routes gerepareerd worden. Als men lang genoeg gaat ondervragen en punten aanvinken, kan men altijd bij iedereen iets terugvinden bij voorouders of verwanten die ook wel iets in die richting hebben.
    Cgt hielp niet of nauwelijks.
    Uiteindelijk heeft onze zoon een traject bij de Bascule doorlopen en daar ervaren dat je ook dwang kunt negeren. Dat was op zich al erg fijn, maar loste het probleem niet helemaal op.
    De definitieve doorbraak is bereikt door een reflexintegratie behandeling volgens de Masgutova methode. Google maar eens. Na de eerste behandeling merkten we al meteen een sterke verbetering. Na die eerste behandeling zijn we nu een jaar verder, en hebben er ongeveer 10 behandelingen opzitten. Hij gaat weer lekker voetballen, school gaat prima en hij zit weer lekker in zijn vel. De Masgutova methode wordt pas sinds 2014 in Nederland toegepast, maar wij hopen dat het snel ingeburgerd raakt, want het zou toch fijn zijn als OCD bij velen een zo kort mogelijke invloed op zijn leven zou hebben. Wij wensen u veel succes, laat het er niet bij zitten, wat de wetenschap u ook aanpraat!

    1. Moedervaneenzoonvanacht

      Hi andere moeder,

      Ik heb je reactie al een paar keer gelezen inmiddels en ook gegoogled op de Masgutova methode. Waar hebben jullie dit doorlopen? Want ik zie verschillende in NL.

      Hoe gaat het nu, 4 maanden later, met je zoon? Bij ons gaat het helaas minder goed. Het is enorm toegenomen, in activiteit, heftigheid en frustratie voor hemzelf. Dus echt minder.

      Ik grijp alles aan om hem te kunnen helpen minder dwang te ervaren!

      Hoor graag van je. Lieve groet, een andere moeder.

      1. anoniem

        Hoi, sorry voor de late reactie. Wij kunnen en gaan weer verder met ons gezinsleven en zijn niet meer zo met de dwang bezig. Ik zie zodoende nu je bericht pas.
        Wij zijn geweest bij Karin Modderman. Zij was vorig jaar een van de twee mensen in Nederland die een speciale opleiding in het buitenland hadden gevolgd. Ze zit in Goirle. Dat was voor ons steeds meer dan een uur rijden, maar zeker de moeite waard. Neem snel contact met haar op, dan vind je spoedig weer de weg omhoog! Laat je niet verwarren door haar site, want die vind ik erg onduidelijk. Heel veel succes toegewenst!

  4. Lonneke

    Beste moeder, ik heb de tranen over mijn wangen rollen, wat raakt mij jouw verhaal! Vol herkenning.. ook ik ben bang voor dwang! Doodsbang!
    Sinds drie weken heeft mijn dochter van net 6 jaar last van (overduidelijke) dwang, ineens is het er en raakt het me diep in mijn hart. Ik heb het zelf vroeger ook gehad maar ik heb het nu redelijk onder controle. Maar om mijn dochter zo te zien en het besef dat zij dezelfde soort zorgen, verdriet en pijn moet gaan doorstaan als ik vroeger… het breekt mijn hart, ik voel me intens verdrietig, radeloos, boos en ik heb een enorm schuldgevoel.. Mijn mooie, lieve, vrolijke meisje, nu vol angst en dwang..het voelt alsof ik het niet aan kan en ik ben zo bang voor meer..iedere dag weer. Ik meet continu haar gezichtsuitdrukking, haar lijf, kijk wat ze doet en luister naar wat ze zegt. Ik bespeur bij mezelf opluchting wanneer ik haar zie lachen of wanneer ze iets vrolijks vertelt en er gaat een pijnscheut door me heen wanneer ze dwang en angst laat zien. Ik probeer liefdevol en geduldig te reageren maar binnenin schreeuw ik, huil ik.. ik wil dit niet! Ik kan dit niet! Dit is een nachtmerrie en morgen is alles over…de realiteit ligt anders, hoe kan ik dit accepteren? Ik wil het niet accepteren maar het moet? Ik ben vastberaden haar hier doorheen te helpen maar moeders.. wat doet dit ontzettend veel pijn…

    1. Moedervaneenzoonvanacht

      Dag Lonneke,

      Hoe gaat het nu met je, vier maanden later? En hoe is het met je dochtertje?

      Lees je mee in de comment hierboven over de Masgutova Methode? Geen idee of dit voor ieder kind / individu zo werkt, maar het is zeker het onderzoeken waard, toch?

      Liefs

Geef een reactie